26 mei 2010

Afronding Blog


Even een berichtje van onze zijde. Een blog is een prima medium om je verhaal te vertellen, zoals wij destijds gedaan hebben. Zoals je kunt zien is het laatste bericht van april 2009(!). Dus werd het tijd om e.e.a nu even af te ronden.


In de loop der tijd hebben wij vele reacties nav dit blog gehad, dit was erg prettig om te horen. Hiervoor dank. !!

7 april 2009

Blijdschap en Verdriet.

Afgelopen week werd voor Pim blijdschap afgewisseld met verdriet. Blijdschap want hij is weer een diploma rijker. Geslaagd voor diploma C. Verdriet over zijn rapport. Hij had er zelf meer van verwacht. Op zich was het rapport netjes echter met lezen wil het nog niet zo vlotten. Ondanks het vele oefenen was hij toch ietsjes achteruit gegaan met lezen. Hij snapte er niets van. Hij deed nog meer zijn best en toch was zijn punt lager ! Bram zijn rapport krijgen we komende donderdag. Voor hem is het nog even spannend.

Mappa Mondo heeft het dit weekend zonder Gijs moeten doen. Eind deze maand hebben Bram en Pim vakantie. We gaan dan heerlijk een paar dagen naar het zonovergoten Barcelona. Lekker wandelen aan het strand, mooie gebouwen, FC Barcelona, heerlijke tapas.....Gijs kan dan helaas niet mee en daar heb ik het bij tijd en wijle wel moeilijk mee. Maar goed. Dit weekend hebben we Gijs dan ook lekker thuisgelaten. Bram en Pim daarentegen hebben een intensief weekend achter de boeg. Logeren in Zeist. Natuurlijk is het dan een sport om zo lang mogelijk wakker te blijven. Zaterdag een dagje voetballen en circus. Zondag lekker met zijn vieren "aanrommelen". Zondag in de trein terug waren de heren gezellig moe. Bram ging een boekje lezen en Pim vond het lekker om zich tegen me aan te nestelen en lekker naar buiten te kijken.

Wij hadden voor zaterdag een verpleegkundige geregeld. Even met zijn tweetjes op pad. Utrecht was als gelukkige winnaar uit de bus gekomen. Echter we hadden ons te laat gerealiseerd dat tegen de tijd dat we in Utrecht waren de winkels niet zo lang meer geopend zouden zijn. Op de valreep nog de kinderboekenwinkel gevonden. Maar veel tijd om te snuffelen was er niet meer. Hierna borrelen en even ongestoord over van alles en nog wat kletsen. Daarna op zoek naar een restaurant voor een lekkere hap. Ondanks dat we zaterdagmiddag met tegenzin vetrokken omdat we erg moe waren (Gijs wist ons al een paar dagen prima uit de slaap te houden) was het toch een geslaagd uitje. Voor herhaling vatbaar.

Aangezien ik het lastig vond om uit te leggen wat er nu precies met Gijs aan de hand is had ik aan de audioloog gevraagd om het een en ander op papier te zetten. Lees onderstaand het resultaat;

Het gehoor van Gijs


Hoe verstaan wij?
Verstaan is een complexe activiteit. Geluid legt een hele weg af vooraleer het door ons verstaan wordt. Het geluid wordt door de oorschelp opgevangen, gaat doorheen de gehoorgang en doet het trommelvlies trillen. Het trommelvlies geeft de trillingen door aan de drie gehoorbeentjes in het middenoor. Deze geven de trillingen door aan de vloeistof in het slakkenhuis. Op de wanden van het slakkenhuis zitten heel veel haarcellen. Deze haarcellen vangen de geluiden op en zetten ze om in stroomstootjes die aan de gehoorzenuw worden doorgegeven. De gehoorzenuw geleidt deze prikkels door naar de hersenen. De hersenen geven betekenis aan het geluid en zo kunnen wij verstaan wat er gezegd wordt.

Wat is er met Gijs aan de hand?
Bij Gijs worden de geluiden goed doorgegeven tot aan het slakkenhuis, maar vanaf dan gaat het anders. De stroomstootjes worden door de gehoorzenuw anders doorgegeven en/of de prikkels worden in de hersenen anders verwerkt. In het eerste geval spreken we van een auditieve neuropathie, d.i. een aandoening van de gehoorzenuw. In het tweede geval spreken we van een defect in het centraal auditieve systeem of een centraal auditief verwerkingsprobleem. Er is een reële kans dat bij Gijs de beide aandoeningen aanwezig zijn. De oorzaak van beide kan een neurologische aandoening zijn.
De beide aandoeningen uiten zich op vrijwel dezelfde manier. Gijs kan wel geluiden horen, ook hele zachte geluiden. Maar hij kan moeilijk of geen betekenis geven aan de geluiden die hij hoort. M.a.w. hij kan de geluiden niet inpassen in zijn leven, hij kan de informatie niet functioneel bruikbaar maken. Omdat geluiden voor Gijs weinig/geen betekenis hebben, zal hij er heel wisselend op reageren. We spreken van een functionele doofheid.

Wat zijn de gevolgen?
Functionele doofheid heeft gevolgen voor de spraaktaalontwikkeling van Gijs en de wijze waarop je met hem kan communiceren. Het is op dit moment onduidelijk of Gijs tot spreken zal kunnen komen. Daarenboven worden zijn uitingen nog belemmerd door de tracheacanule. Of Gijs zal kunnen spreken is sterk afhankelijk van zijn algehele ontwikkeling (cognitieve vermogens, gedrag, medische en psychologische factoren). Ook het leren lezen is hiervan afhankelijk én van het type onderwijs dat hij zal kunnen volgen. Bij totaaldoven zie je dat zij soms wel tot een beperkte vorm van technisch lezen komen, terwijl het begrijpelijk lezen lastig blijft.

Hoe nu verder?
Samen met de gezinsbegeleidster gaan we achterhalen op welke manier we met Gijs kunnen communiceren en welke vorm van begeleiding voor Gijs de beste is.


Gisteren hebben we al met de gezinsbegeleiding om de tafel gezeten. We vroegen ons wel af of we bij het audiologisch centrum Hoensbroeck op de juiste plaats waren. Hier heeft men wel ervaring met ernstig slechthorende en dove kinderen. Echter in het type doofheid van Gijs is men redelijk onervaren. Hiervoor zouden we beter af zijn bij Viataal in St. Michielsgestel. Echter toch hebben we besloten om alvast te starten met Hoensbroeck. Het voordeel op dit moment is de communicatie met het AZM en dat dit traject al is opgestart. Verder hebben we de eerste afspraken al staan om het ontwikkelingsniveau van Gijs in kaart te krijgen. Kijken hoe hij communicatief reageert en waartoe hij in staat is. Wel hebben we duidelijk afgesproken dat als na deze onderzoeken blijkt dat dit de pet van Hoensbroeck te boven gaat zij ons langzamerhand begeleiden in de overstap naar Viataal. Het was prettig om even met iemand te praten en om de vragen die we hadden voor te kunnen leggen.

Vandaag heeft Gijs er weer een kort ziekenhuisbezoekje op zitten. De afgelopen dagen had Gijs een harde schijf onder zijn huid rondom zijn maagstoma zitten. Gerard heeft hierover overleg gehad met Maastricht. Men wilde dat er toch even naar gekeken werd. Om hier niet helemaal voor naar Maastricht te moeten rijden hebben we contact opgenomen met de kinderarts in Weert die Gijs volgt. Het zag er inderdaad niet helemaal uit zoals zou moeten. Er zijn digitale foto's gemaakt die vanuit Weert weer doorgestuurd zijn naar de chirurg in Maastricht. Na wat overleg heen en weer zijn we een antibiotica kuur, vloeibaar medicijn en zalfje rijker om de "schijf" te lijf te gaan.




Samen skelteren en genieten van
een heerlijk zonnetje !

30 maart 2009

Een stressvolle dag.

Gelukkig was het vandaag druk op mijn werk. Op deze manier had ik wat meer afleiding. Deze afleiding kon ik goed gebruiken aangezien ik "heerlijk" aan het malen ben. De gedachtes en emoties vliegen van hot naar her. Daarnaast stond er een telefonisch consult gepland met de neuroloog waar ik eigenlijk ook reikhalzend op aan het wachten was. Dus vol adrealine na mijn werk snel naar huis om te wachten op het telefoontje. Even nog de informatie tot me nemen die Gerard vanochtend van de fysiotherapeut heeft gekregen. Gijs heeft ook een lage spierspanning en wellicht dat de neuroloog hier verder ook wat mee kan in combinatie met ...? Je probeert de informatie toch zo volledig mogelijk door te geven zodat hopenlijk ooit alle puzzelstukjes in elkaar passen. Tussendoor nog informatie verstrekken aan de persoon van de thuisbeademing die na veel pijn en moeite langs kwam. Wij waren en zijn van mening dat er iets niet klopt met het apparaat. Hierdoor hebben we continue alarm en dit bevorderd de nachtrust ook niet echt. Prikkelbaar..nee hoezo ? Gelukkig komen deze mensen op het einde van de dag, zodat indien er toch inderdaad een daadwerkelijk probleem is, het erg gemakkelijk is om nog iemand langs te sturen om een nieuw apparaat te brengen. O ja, Bram kom je even eten. Je moet zo naar de judo. Waar is je kaart ? Weet ik niet en is natuurlijk niet te vinden. Gerard, jij hebt Bram vorige week toch opgehaald ? Ja, maar ik heb de kaart niet gezien. Nou breng hem maar weg, we zien wel. Tussentijds voor de rest de tafel dekken. Hè, de neuroloog heeft nog niet gebeld. Heb ik alle telefoons bij de hand ? De persoon van de thuisbeademing is nog steeds op zoek naar wat er aan de hand is. De waardes die het apparaat laat zien zijn zo niet te verklaren. Is het misschien een idee om Gijs even aan de beademing te leggen om "live" te kijken. Ja wellicht kunnen we dat even doen. Alles en iedereen naar boven. Telefoon. Neuroloog ? Nee, zucht, audiologisch centrum. Ook fijn om aan de lijn te hebben want we wilden weten of zij het verslag naar de neuroloog doorgestuurd hebben. Helaas nog niet gebeurt. Moet het dan maar proberen om in mijn "taal" uit te leggen. Het CTB ( centrum voor thuisbeademing ) komt er niet uit. Wat willen we ? De leverancier van het apparaat wordt gebeld. Zij kunnen komen maar dat duurt nog wel eventjes of de grenzen kunnen nog een nachtje aangepast worden. Beide waren geen optimale keuzes aangezien Gijs toch wel over een uurtje naar bed moet en hij wordt zeker wakker op het moment dat we het een en ander gaan verwisselen. Maar voor het nog eens aanpassen van de grenzen was ik ook niet zo'n voorstander. Weer een gebroken nacht en wat ik nog wel het belangrijkste vind. Als het één niet klopt wat garandeert mij dat de rest geen rare dingen doet. Wordt hij dan nog wel op de juiste manier beademd ? Laat maar iemand komen. Even een momentje om de rest van de dag door te nemen tijdens het eten. Neurologie nog niet gebeld ? O, ik wist niet dat ze tot zeven uur konden bellen. Ga jij Bram ophalen ? Ik rij wel. Bram was de kaart vergeten mee terug te nemen en lag dus nog bij de sportschool. Gelukkig dat probleem ook weer opgelost. Nog even spelen met Gijs en dan naar boven. Vijf over zeven. Nog steeds geen telefoon. Helllup... De telefoon was niet goed afgesloten na het laatste gesprek. Stond al royaal een uur op in gesprek. Nou snel maar bellen of de neuroloog nog aanwezig en bereikbaar is. Nee de pieper zit al ingestoken dus kan men haar niet oppiepen. Ik zal het nog even op kantoor proberen. Ook niemand bereikbaar. Daar wacht je dan anderhalve week op en door alle hectiek heb je haar nog niet aan de lijn gehad. Morgen maar proberen contact te leggen. Deurbel. De leverancier van het beademingsapparaat. Wellicht dat Gijs de spanning van de dag voelde want hij wilde absoluut niet mee werken met de verzorging. Alleen maar boos, huilen en kwaad. Tussentijds wordt het apparaat geinstalleerd. Gijs is uit zijn ritme ( laten we het daar maar even op houden ) en bijft tegenwerken. Eigenlijk wil men uitproberen of het apparaat nu correct werkt. Na diverse pogingen is desbetreffende persoon maar gegaan. Het lukte absoluut niet om Gijs aan de beademing te krijgen. Pap... nee nu niet Bram even wachten...zo meteen. Pim ga nu je pyama aandoen en tanden poetsen.... Nee Pim nu niet. We komen zo naar boven. Gijs tot rust laten komen aan alleen de filter. Na een tijdje nogmaals de beademing geprobeerd. Lukte nog niet geweldig maar na wat "trucjes" uitgeprobeerd te hebben gingen uiteindelijk de luiken dicht. Waarom piept de saturatiemonitor ? O de batterij is bijna leeg en ligt al aan de stroom. Hij blijft nnog steeds piepen..Nee ! Error. Dan maar weer de leverancier van dit apparaat bellen. We geven het door en u wordt door de dienstdoende verpleegkundige teruggebeld. Telefonisch wat dingen door gekregen en uitgeprobeerd maar niets hielp. We sturen nog een nieuwe monitor per koerier. Gijs slaapt, apparatuur verwisseld en monitor onderweg. Rösell, wil je nog even naar Bram. Hij is verdrietig. Vol aandacht het verhaal van Bram aangehoord. Was boos en verdrietig over Gijs. Wilde dat het goed was met Gijs. Dit had hij niet verwacht na de geboorte van Gijs. Hij wil zo graag zwemmen met Gijs en nu kan dat niet. Vond het niet leuk dat hij geregeld pas aandacht krijgt als we klaar zijn met Gijs....en zo nog een verder. Bram  zijn verhaal laten doen, uitleg gegeven en geprobeerd hem zijn zorg een beetje weg te nemen en laten weten dat hij altijd bij ons terecht kan. Hij raakte me diep. Ik kan me zijn gevoel helemaal voorstellen en dan heb je je eigen gevoelens en onzekerheden. Nou maar even samen huilen en knuffelen en met een luchtige einde en een dikke kus de dag voor hem afgesloten. Mam kom je nou nog ! We hebben nog niet in mijn boekje geschreven. Pim zit volgens ons niet helemaal goed in zijn vel en is niet zo'n prater. Vandaar dat we wat uit hem proberen te krijgen door het op te schrijven. Ook hier weer even goed naar zijn verhaal geluisterd en uiteraard ook bij hem met een dikke zoen en knuffel de dag beeindigd. Zo nog even Gerard helpen met de laatste beetjes beneden op te ruimen. Even zitten. Telefoon. CTB hoe het gaat met Gijs. Hen weer op de hoogte gesteld. Half uurtje later. Leverancier van de beademingsmachine. Ja gelukkig, het gaat nu goed. Geen alarmen. Nogmaals even samen met hen de dingen doorgenomen die we waargenomen hebben. Ook voor hen is het niet helemaal duidelijk maar gaan druk aan de slag om uit te zoeken wat het probleem is. Inmiddels is het elf uur. De monitor is er nog niet. Laten we maar bellen voordat er iets mis is gegaan. Oké we nemen contact op met de koeriersdienst om te informeren waar hij zit. Had er toch echt wel al moeten zijn. Tien minuten later. Nou ze zijn onderweg en verwachten binnen vijf minuten er te zijn. Zucht. Laat ik het blog even bijwerken. Kan ik het van me afschrijven en wellicht dat ik dan wat rustiger slaap. Nog een mailtje om de cursus gebaren even uit te stellen en een mailtje om de logepediste op de hoogte te stellen. Maar we houden vol ! Naar omstandigheden gaat het goed. 


O ja, welterusten !

29 maart 2009

De diagnose vervolg....

De diagnose. Gijs is functioneel doof. Nou heb ik me suf zitten googelen wat dit nu concreet inhoud. Onder deze term is er wel iets te vinden maar de omschrijving klopt niet met wat er volgens de deskundigen met Gijs aan de hand is. Hierover met de audioloog in het AZM gebeld aangezien het naar mijn mening meer overeen kwam met centrale doofheid. Na mijn uitleg wat ik gelezen had gaf ze aan dat het inderdaad onder centrale doofheid valt maar dat zij het functionele doofheid noemen. Dit maakt het er niet makkelijk op om te achterhalen wat er nu precies met Gijs aan de hand is ? En dan ben ik vandaag ook nog een andere term tegengekomen. Auditieve neuropathie. Als ik dit lees zie ik ook een aantal herkenningspunten. Of bedoelen ze dit. Help ! Wat is het nu ? Al zoekend op internet blijven de vragen komen en wordt het steeds onduidelijker. Ik heb besloten om maar even te stoppen met googelen en de mail van het audiologisch centrum af te wachten met daarin het verslag.

Het blijft raar. Gijs heeft een licht gehoorverlies maar is toch doof. Volgens de uitleg heeft dit te maken met de verwerking van het geluid dat hij hoort. Dit komt bij hem niet binnen zoals dat bij ons gebeurt. Hij kan er niets mee. Hoe het wel werkt weet ook ik nog niet. Ondanks dat Gijs dus wel geluid kan horen is hij volgens de auditieve normen toch doof. Men spreekt namelijk van doofheid als iemand niet via het gehoor kan communiceren, ook niet met hoortoestellen. Daarnaast verwacht de audioloog dat Gijs niet tot spreken zal komen. De communicatie zal dus op een visuele manier moeten verlopen bv via plaatjes en/of gebaren. Nog een hoop werk aan de winkel dus. Hoortoestellen of een CI heeft volgens de audioloog geen nut aangezien hiermee alleen het geluid versterkt wordt echter dan moet je wel wat met het geluid kunnen. Maar hier lees ik weer tegenstrijdige berichten over.

Tja en wat ons betreft. We hoorden de diagnose gelaten aan. Het kwam niet zomaar uit de lucht vallen. We voelden al langer dat er iets met het gehoor van Gijs was. Het was een bevestiging van ons gevoel. Echter mijn verwachting was dat er iets met de aanleg van de gehoorgang aan de hand zou moeten zijn omdat Gijs meerdere problemen/afwijkingen in de aanleg van zijn neus,mond en keelgebied heeft. Nu ik er wat meer over gelezen heb beginnen de gevolgen langzaam een beetje door te sijpelen en ik denk dat we er een hele kluif aan zullen gaan hebben.

Echter wat het allemaal concreet inhoud blijft volgens mij nog een open vraag....Dit is mede afhankelijk van de verdere ontwikkeling van Gijs. In overleg met het audiologisch centrum is er afgesproken dat we gezinsbegeleiding gaan inzetten vanuit het audiologisch centrum in Hoensbroek waar het AZM intensief mee samenwerkt. Deze gezinsbegeleider gaat een plan opstellen om te kijken wat er allemaal moet gebeuren en hoe we de communicatie richting Gijs het beste kunnen gaan aanpakken.

27 maart 2009

De diagnose.

Eindelijk, daar zijn we weer eens ! De dagen en maanden zijn voorbij gevlogen. Waar niet denk ik haast...We zijn deze periode gelukkig zonder al te veel grote kleerscheuren doorgekomen. Uiteraard hebben we strijd gevoerd met de diverse bacteriën en virussen, maar een onverwachts bezoek aan het ziekenhuis is tot op heden aan ons voorbij gegaan. Bram en Pim zijn alle twee weer een jaartje ouder geworden. De kamer van Gijs is omgetoverd en voorzien van een fris kleurtje. Verder slaapt Gijs als een roos in zijn nieuwe bed en is de aangepaste bakfiets in bestelling. Gerard is alweer bijna aan het einde van zijn basisopleiding op de fotovakschool. En ik, ik ben al weer helemaal ingeburgerd op mijn werk. Heb hier gelukkig geen cursus meer voor nodig gehad.


In februari was er een geplande OK. De PEG katheter zou men vervangen voor een Mickey button, er zouden buisjes in zijn oren geplaatst worden en daarnaast zou er een BERA-gehoortest onder narcose plaats vinden. Deze opname verliep niet helemaal zoals wij in gedachten hadden. Beperkte communicatie en veel onduidelijkheid. We hadden heel erg naar deze OK toegeleefd omdat we hoopten nu uiteindelijk het verlossende antwoord te krijgen op de vraag of en wat er met het gehoor van Gijs aan de hand was. Maar de OK werd in gevaar gebracht doordat Gijs net de dag voor de opname verkouden werd. In overleg met Maastricht zijn we toch die kant op vertrokken. Na Gijs gezien te hebben twijfelde de anesthesist of hij de OK door wilde laten gaan. Hij vond Gijs niet optimaal. Op de dag van de OK zou hij nog even langs komen om gelukkig het verlossende antwoord te geven. 

Daar gingen we dan op weg naar de OK. Deze keer mocht ik op eigen verzoek mee naar de OK tot het moment dat Gijs sliep. Op de OK stonden de "troepen" paraat. Het was een drukte van belang aangezien er diverse disciplines aan de slag moesten. In deze drukte zat ik, als klein meisje, althans zo voelde het, met Gijs op een krukje. Telefoon, gefluister, onrust. Even later kwam de chirurg naar me toe met de mededeling dat hij zijn gedeelte niet kon doen aangezien er geen endoscoop beschikbaar was. Na alle stress van andere zaken voorafgaand aan de opname , en de spanning, onzekerheid en onduidelijkheid tijdens de opname was deze mededeling bij mij de druppel. De chirurg vriendelijk, maar erg emotioneel en nog kleiner als ik me al voelde, gevraagd hoe dit kan. Blijkbaar was er een fout gemaakt door de afdeling die de OK van instrumentaria moet voorzien. Er was geen steriele endoscoop meer beschikbaar. De strijdkrachten in mij kwamen naar boven en ik wilde niet onverrichter zake naar huis gestuurd worden. Aangegeven dat we deze OK speciaal gecombineerd hadden zodat Gijs maar één keer onder narcose hoefde, en dat de mickey noodzakelijk was aangezien de PEG het begegeven had. De pedagogisch medewerkster, die ook altijd meegaat, stelde heel voorzichtig voor of er misschien later die dag nog een mogelijkheid was. Men had dan de tijd om te regelen dat de endoscoop alsnog gesteriliseerd werd. Uiteindelijk na veel overleg en gebel werd er inderdaad besloten om het naar een later tijdstip te verschuiven. Gelukkig, een pak van mijn hart ! Maar dit alles is niet goed voor je gemoedstoestand. Verder is de OK goed verlopen. Tussen de bedrijven door is er nog een schedelecho gemaakt en hebben we een gesprek gehad met de neuroloog. Dit zag er allemaal goed uit en verder geen bijzonderheden.

Helaas hadden we na deze OK nog steeds geen duidelijkheid over het gehoor van Gijs. De ene KNO arts vertelde dat de test gelukt was echter dat men met de uitslag geen conclusie konden trekken. Wellicht dat er iets met de gehoorzenuw aan de hand was ? Dit moest verder uitgezocht worden. Via de verpleging vernamen we dat een andere KNO arts de dag erna aan de artsen had laten weten dat de test niet gelukt was. Daar gingen we dan naar huis. Niets wijzer en met een telefoonnummer voor een afspraak op zak gingen we huiswaarts.

Vorige week was het dan zover. We zaten wel even te twijfelen of we moesten gaan aangezien Gijs al een tijdje niet erg lekker was. Gelukkig leek het erop dat hij die dag wat beter in zijn vel zat en zijn we toch vertrokken naar Maastricht voor een canulewissel en een afspraak bij het SKI-spreekuur. Klinkt uitdagend, maar houdt niet meer in dan dat we ons moesten meldden voor het Speciaal KInder spreekuur bij het audiologisch centrum. De conclusie. Gijs heeft een licht gehoorverlies van 30 db. Deze conclusie konden we niet rijmen met wat Gijs thuis laat zien. Aangezien we dan ook verder onderzoek wilden was er de afspraak gemaakt dat er gezinsbegeleiding vanuit het audiologisch ingezet zou gaan worden. 

Thuis is Gijs nog steeds aan het sukkelen. Afgelopen week hebben we materiaal ingeleverd bij het ziekenhuis om te kijken of Gijs het adenovirus onder de leden had. Dit virus was namelijk geconstateerd bij een ander kindje waarbij Gijs in het Mappa Mondo op de kamer heeft gelegen. Helaas de uitslag was positief,maar eigenlijk hadden we niet anders verwacht gezien de kenmerken. Het komt er op neer dat Gijs eigenlijk de afgelopen weken grotendeels alle voedingen heeft teruggegeven met daarnaast diaree. Gelukkig is hij uiteindelijk op zijn retour maar het virus is nog niet helemaal weg. 

Gisteren weer op weg naar Maastricht, voor weer een bezoekje aan het audiologisch centrum. Weer wat testjes uitgevoerd met nog meer mensen erbij die er verstand van hebben. En dan zit je voor je het weet, na 18 maanden, ineens onverwachts met een diagnose in de auto op weg naar huis met een hoop vragen en onzekerheden. Wordt vervolgd...........

21 december 2008

Voetbalmoeder van het Jaar !

Eén zaterdag ben ik meegeweest met Bram naar het voetballen. Maar na deze dag voel ik me toch echt voetbalmoeder van het jaar. Sinds kort zit Bram bij MMC, dé voetbalclub, volgens hem. Na veel wikken en wegen hebben we de sprong, althans voor ons, gewaagd. Braaf bracht ik hem 's-ochtends vroeg naar de sporthal alwaar de eerste wintertraining zou plaatsvinden. Even gekeken, tussendoor snel boodschappen doen, en weer ophalen. Mam, mag ik vanmiddag ook met de wedstrijd mee doen ? Er was namelijk nog een wedstrijd die zijn team moest inhalen. Ik dacht och als we dan toch bezig zijn laten we het dan maar direct goed doen. Dus antwoorde ik; "Dat weet ik niet. Dan moet je even teruglopen naar de trainer en vragen of je mee kan doen". Dit kwam voor de trainer als een geschenk uit de zevende hemel want hij had nog net één persoon nodig. Trainer gelukkig, Bram gelukkig en ik voelde me een goede moeder. Niet dat ik mijn "status" hier aan ontleen maar het gaf een goed gevoel om zo'n blij koppie te zien. Met nog maar een klein uurtje de tijd om te eten en om klaar te staan voor zijn eerste echte wedstrijd was het aardig aanpoten. Maar keurig op tijd stond ik daar dus als voetbalmoeder aan de lijn. Brrr wat koud ! O ja, dit was de reden waarom ik niet zo enthousiast was over het feit dat Bram op voetbal ging. Het aanmoedigen werd beloond met een overwinning van 7 - 4 voor het team van Bram. Mijn gevoel groeide. Ik heb namelijk zo'n donkerbruin vermoeden dat we een topscoorder in ons midden hebben. Bram heeft er twee gemaakt en dat voor zijn debuut wedstrijd ! Of zeggen dit alle beginnende voetbalmoeders....?


Wat is er nog meer gebeurd in huize van der Heijden. Druk met de normale dagelijkse, wekelijkse dingen en daarbij een middagje naar een kindercabaretvoorstelling in het theater, zwemmen met papa, ouder"ochtenden"voor de raporten, werken, kinderfeestje, schatzoeken met de GPS in het bos, voorbereidingen voor kerst .... Over kerst gesproken. Afgelopen donderdag is op school het kerstfeest gevierd. Feest in de vorm van een kerstdiner. De kinderen blijven dit geweldig vinden. 's-Middags vrij en aan het einde van de middag fris en opgedirkt in het donker naar school ! Spannend. De school was feestelijk versierd, kerststukjes, die ze eerder zelf gemaakt hebben, op tafel, kaarsjes en kerstmuziek aan. Wat voordrachtje van diegene die willen en samen smullen van het kerstdiner. Na het eten met zijn allen een avondtocht naar het "veldje" waar het kerstverhaal werd voorgelezen. Gezamelijk terug voor een verrassing in de klas en dan is het alweer voorbij. Een gezellig samenzijn in een super sfeer! Voor mij een feest om hierbij te mogen helpen.

Met Gijs gaat het eigenlijk sinds vrijdag pas weer een beter. Het is steeds op en af gegaan de afgelopen weken na zijn thuiskomst uit het ziekenhuis. Maar sinds dit weekend zien we onze oude Gijs weer terug. Gelukkig, want volgens mij heeft hij zich af en toe echt beroerd gevoeld met daarbij nog een flinke oogontsteking. Verder hebben we toestemming gekregen voor het bed van Gijs. Dit is inmiddels besteld en we hopen dat we dit eind januari in gebruik kunnen gaan nemen. Dan nog een weekend plannen om de kamer van Gijs echt Gijs zijn kamer te gaan maken. We hadden namelijk een week voordat Gijs naar huis zou komen het idee opgepakt om van kamers te wisselen. Gijs op onze kamer en wij op Gijs zijn kamer. Dit is met hulp van anderen allemaal op het nippertje in orde gekomen maar qua inrichting hebben we nog niets gedaan. Dit wilde we doen als het bed zou komen zodat we de kamer dan direct goed kunnen aanpakken.

Eigenlijk wil ik nog wat overpeinzingen neerschrijven. Terugkijken op het afgelopen jaar. Maar dit zet aan tot lezen van de berichten die ik eerder geschreven heb. En wil ik die wel lezen ? Ja en nee. Ja om terug te lezen hoe goed het nu met Gijs gaat. Nee omdat ik van één kant niet wil terugkijken op die tijd. Het brengt te veel negatieve herrineringen naar boven en wil me richten op het positieve. Met andere woorden ik ben er nog niet uit. Wie weet....

Voor iedereen hele fijne kerstdagen

en een liefdevol, gezond en gelukkig

nieuwjaar !

7 december 2008

Een boel te vertellen.

Voor het eerst ging Gijs met ons een nachtje mee logeren. Het weekend van 21 november hadden we weer ons jaarlijkse familieweekend in Hattem. Altijd weer een gezellig samenzijn van klein en groot. Een grote groep mensen, rondom de 55, die we meestal maar eens in het jaar zien. Wij hadden besloten om alleen Bram en Pim daar te laten slapen. Wij zelf en Gijs zouden in Deventer blijven slapen in het huis van Lidy. Wat rustiger voor Gijs en wat makkelijker voor ons met alle spullen. Tjee wat een boel moesten we meenemen voor deze ene nacht ! En dan hadden we de zuurstof al daar laten afleveren. De reis was super gegaan. Wel hebben we er lang over gedaaan. File, file en nog eens file. Gijs heeft gelukkig lekker liggen slapen en als hij wakker was keek hij rustig om zich heen.. Wij zijn direct naar Deventer gereden en daar werden Bram en Pim opgepikt. Zij door naar Hattem, hoe eerder ze daar waren des te beter wat hun betreft, en wij hebben de auto leeggeruimd en alle spullen opgebouwd. Ongezien gaat hier toch erg veel tijd in zitten. Hierna Gijs in zijn bed gelegd. Zonder problemen is hij gaan slapen. De volgende dag zijn we met zijn drietjes naar Hattem gegaan. Nou wilden men Gijs toch wel eens in levende lijve zien. Al die verhalen.......... Tijdens de rit was hij al weer in slaap gevallen en bij binnenkomst heeft hij ondanks het geroezemoes rondom hem heen nog een poos geslapen. Waarschijnlijk nog onder de indruk van de reis ?! Hierna lekker op schoot gezeten en de volle aandacht gehad. Hij vond het allemaal wel prima. Al die kinderen en mensen. Genoeg om naar te kijken. Tussen de middag nog een dutje gedaan. Ook hierna was het niet stil rondom Gijs. In de tussentijd vermaakten Bram en Pim zich prima met alle neven en nichten. Buitenspelen, ravotten op de slaapzaal, lekker rondsjouwen. Naar dit weekend kijken ze altijd erg naar uit. Een weekend waarin de teugels wat losser gelaten worden en waar er meestal van alles mag en gebeurt. Ook dit jaar ontbrak de speurtocht in het donker en het lopen over de ontbijttafel voor de nieuwkomers niet. Zaterdag werden er mountainbikes afgeleverd voor de sportievelingen onder ons. Bram en Pim gingen ook mee. Lekker door het bos rausen. Zondagochtend sneeuw ! Uiteraard resulteerde dit in sneeuwballen gooien !.... Tja wat wil je nog meer. Op zondagochtend waren wij druk in de weer om de boel weer in te pakken. Daarna weer met het pontje de Ijssel over richting Hattem. Hier wachtte men al vol smart op onze komst. De jaarlijkse wandeling richting de "kuil" stond op het programma en dit kon men toch niet zonder ons doen ! De "kuil" is een grote, diepe zandkuil waar de kinderen en de grote "kinderen" zich heerlijk kunnen uitleven. Rollen in het zand van, spelen met takken, natte voeten krijgen in het water... Het blijft ieder jaar een hele belevenis. Bij terugkomst een lekkere warme soep, resterende spullen in de auto en op naar huis. De terugreis was een hele uitdaging. Net op weg en de eerste sneeuw begon al weer te vallen. We hebben de hele reis sneeuw gehad en ook de weg werd steeds witter. De snelheid steeds langzamer. Hierdoor duurde de terugreis ook langer dan normaal. Ik was blij dat we zonder brokken uiteindelijk het thuisfront hadden bereikt.

Was het toch te veel voor Gijs ? Of zat er al iets te spoken in zijn lijfje dat toevallig net nu naar boven komt. Dit alles vroegen we ons de volgende ochtend af. Rond half vijf begon Gijs te spoken. Hij had lage saturaties, meer zuurstofbehoefte en een hele hoge hartslag. Zijn saturaties zakten niet erg diep, maar bleef net onder zijn ondergrens hangen. Daarnaast erg veel hoesten. Ik probeerde eerst van alles, maar weinig verandering. Gerard wakker gemaakt en samen zijn we nogmaals alle opties langs gegaan. Zuigen, druppelen, nogmaals zuigen, extra vernevelen, even van de beademing af. Echter al deze opties hielpen niet en je zag dat Gijs hard moest werken. Hij was erg erg moe. We keken elkaar aan en er stond nog maar 1 optie open. Een canulewissel. Spannend zo'n eerste keer thuis. We hebben vaker op dit punt gestaan maar toen hoefden we het uiteindelijk niet te doen. Nu restte ons niets anders. Alles klaargelegd en telefoon bij de hand voor het geval dat. Duidelijke afspraken gemaakt wie wat zou doen. Gerard zou de canule eruit halen en ik de nieuwe canule erin doen. In eerste instantie kreeg ik hem er niet direct in maar na een inademing van Gijs kon ik de canule er gelukkig goed inkrijgen. Hierna was Gijs even in slaap gevallen en het leek erop dat dit rust bracht. Maar vrij snel werd hij al weer wakker en begon alles weer opnieuw. Inmiddels was de verpleegkundige die die ochtend zou komen gearriveerd. Na een tijdje hebben we besloten dat het zo niet langer kon en zijn we met het AZM gaan bellen. We waren bang dat Gijs zich zou uitputten en dan zijn we nog verder van huis. Gijs moest naar het AZM maar na vele telefoontjes gebeurde er voor ons gevoel weinig. Uiteindelijk hebben we de ambulance gebeld. Zelf rijden kon niet want we wilden Gijs aan de beademing houden. Zo werd hij toch nog wat geholpen. De ambulance was vrij snel ter plaatse. Ook nu duurde het even alvorens we op weg waren. Dit omdat we door de artsen van het AZM in eerste instantie door werden verwezen naar het ziekenhuis in Weert. Wij hadden zoiets van in Weert kunnen ze niets voor hem doen. Gijs moet naar Maastricht. Ook de kinderarts in Weert bevestigde dit. Gelukkig durfde de ambulancebroeder het aan om met Gijs naar Maastricht te rijden. Wel het liefste met zijn eigen beademing. Ook hiervoor moest weer gebeld worden om de begrenzingen van het apparaat aan te passen. Al met al duurde het dus even voordat we op pad waren. Ik ging mee in de ambulance en Gerard zou thuis nog het een en ander regelen en zou ook die kant op komen. Gijs werd binnengebracht bij de eerste hulp. Er was even twijfel of Gijs daar geholpen moest worden of dat Gijs naar de Picu gebracht zou worden. De eerste hulp arts bekeek de situatie en zag dat Gijs toch wel erg benauwd was. De dienstdoende intensivist werd opgeroepen en direct besloot men Gijs naar boven te brengen. Gijs had het toen echt benauwd. Was flink aan het zweten, bleekjes en hapte naar adem. De intensivist vreesde dat Gijs misschien het RS virus had opgelopen want dit zweeft weer rond. Op de afdeling stond zijn bedje al klaar. De intensivist wilde hem aan de ziekenhuis beademing leggen. Dit verliep niet helemaal vlotjes want tot twee keer toe beademde de machine Gijs niet. Drie maal is scheepsrecht. Nadat Gijs even op dit apparaat lag zag je Gijs zienderogen opknappen. Was er iets mis met zijn apparaat ?

Direct werden weer wat kweekjes en bloed afgenomen voor verder onderzoek. Uiteindelijk is Gijs drie dagen in Maastricht geweest. Er werd niets vreemds gevonden in zijn bloed en kweekjes. Ook is de thuisbeadmingsmachine uitgelezen. Hierop geen rare dingen. Voor ons en voor de artsen blijft het een open eind wat het nu is geweest....

Woensdagmiddag is Gijs dus met ons mee naar huis gegaan. Fijn om te zien dat hij weer zoveel is opgeknapt. Nog niet helemaal maar we vonden het toch wel prettig dat hij mee ging. Er lagen namelijk kindjes op de afdeling met RS en adenovirus en hoe sneller we daar weg konden des te beter. De donderdag hierna zou Gijs gaan logeren bij Mappa Mondo samen met mij. Een proefnachtje slapen voor het sinterklaasweekend want hij zou daar dan een weekendje blijven. Dit nachtje hebben we dan ook maar even overgeslagen. Vervelend, want telkens als er gepland staat dat Gijs naar Mappa Mondo komt is er wel iets. Maar goed het was niet anders. De dagen hierna is Gijs nog wel wat ziekjes geweest maar knapte iedere dag wel steeds meer op. De vrijdag hierna stonden er weer allerlei afspraken gepland in het ziekenhuis. Een canulewissel die door een verpleegkundige van de kinderthuiszorg gedaan zou worden, bezoekje aan het audiologisch centrum, een afpraak met het pedagogisch team. In overleg hebben we besloten om de canulewissel te laten vervallen, was thuis immers al gebeurd, alsmede de afspraak met het pedagogisch team. Met audiologisch centrum hebben we ook nog overleg gehad. Zij wilden Gijs toch wel graag zien aangezien er nog steeds niet duidelijk is hoe het zit met het gehoor van Gijs.

Gelukkig zat Gijs vrijdag al weer wat beter in zijn vel en durfde we het aan om weer met hem naar Maastricht te gaan. Wij zijn ook wel er benieuwd hoe het met Gijs zijn gehoor zit. We hebben namelijk het idee dat hij niet tot slecht op geluid reageert. Gijs was vijf minuten voordat we bij het AZM aankwamen in slaap gevallen. Fijn. Dit is voor de eerste test die men wilde doen wel erg prettig. Maar helaas werd hij toch in zijn slaap gestoord door vervelende plakkers die hij opgeplakt kreeg en een koptelefoon die tegen zijn oren aan gehouden werd. Gijs was erg onrustig. Begrijpelijk want hij wilde lekker slapen, maar werd steeds gestoord. De BERA test die men heeft gedaan wilde voor de zoveelste keer niet lukken. Er was weer geen éénduidig resultaat waar men wat mee kon. Daarna gingen we naar een andere ruimte waar Gijs zo allerlei geluidjes aangeboden kreeg. De indruk die wij al hadden werd min of meer bevestigd door de audiologe die hem testte. Hij reageert inderdaad niet tot beperkt op geluid. Hij is veel sterker visueel dan auditief ingesteld. Hierna heeft ze nog gekeken hoe het zat met het vocht in zijn oren. Aan één kant dacht ze inderdaad wat vocht te zien, maar de andere kant was luchtdoorlatend. Dus geen vocht. Om uit te kunnen sluiten dat zijn beperkte gehoor te maken heeft met het vocht moeten we nu weer eerst naar de KNO arts. Deze gaat dit bekijken en eventueel operatief buisjes plaatsen mocht dit nodig zijn. Daarna kan men Gijs weer opnieuw testen om te kijken of dit resultaat heeft. Direct na ons bezoek aan het audiologisch centrum zijn we naar de poli KNO gegaan. Helaas was de eerste mogelijkheid pas halverwege januari. En stel dan dat de conclusie is dat hij buisjes moet krijgen dan zijn we weer een tijd verder alvorens dit allemaal achter de rug is. Gelukkig kennen we de weg. Op 22 december hebben we een canulewissel gepland. We hebben dan ook aan de mensen van het CASK gevraagd of zij misschien kunnen regelen dat iemand van KNO dan naar Gijs kijkt. Dit om het een en ander te bespoedigen. Gelukkig begrepen ze ons verzoek en heeft men het voor ons kunnen regelen.

Aangezien het afgelopen week niet was gelukt om te logeren bij Mappa Mondo hadden we afgeproken om dit dinsdag te doen. Gijs zou het weekend namelijk daar komen logeren en men wilde graag dat we voor die tijd eens kwamen "proef slapen". Gijs is voor hun het eerste kindje dat komt met beademing. Voor beide partijen wennen. Zo'n nachtje slapen heeft weer wat voeten in aarde want eigenlijk moet je Gijs zijn hele "kamer" weer meenemen, althans zijn apparatuur. Maar het is ook wel fijn. Je hebt zo de tijd om alles duidelijk uit te leggen. Na het uitladen van de spullen is Gerard weer gegaan om de andere twee op te halen. Ik zou ook blijven slapen. Dit voor het geval dat. En eigenlijk vond ook ik dit wel prettig. Het is wel fijn om mee te maken hoe het er in het huis aan toe gaat. Nou ik kan jullie vertellen. Ik heb me prima vermaakt en vond het erg gezellig. Voor mij is het niet goed om te lang daar te blijven, want ik ben heerlijk verwend met een verse appelbol uit de oven, een lekker wijntje en banketstaaf ! Fijn om te ervaren dat het er zo gemoedelijk aan toe gaat. De nacht was minder. Ik kon slecht in slaap komen. Toch de onrust van hoe het zal gaan ? Nadat ik uiteindelijk in slaap was gevallen werd ik toch weer halverwege de nacht wakker. Hoorde ik Gijs zijn alarm ? We hadden afgesproken dat ze me zouden laten slapen en in geval van nood zouden we me uit bed halen. Na een tijdje hoorde ik nog steeds de beademing eraf schieten. Wat zal ik doen ? Naar beneden gaan ? Nee, als er iets was zou men me roepen. Na een tijdje hield het op en ben ik weer ingedut. De volgende ochtend werd ik bijgepraat door de verpleegkundige. Gijs had een goede nacht gehad. Was wel een tijdje wakker geweest en wat huilerig in het begin. En als Gijs wakker is dan wil hij nog wel eens zijn beademing eraf trekken. Dus ik had het toch goed gehoord. De verpleegkundige had nog wel in twijfel gezeten of ze moest wakker maken aangezien Gijs in het begin zo verdrietig was. We speelden dus alletwee met dezelfde gedachten maar hebben het allebei niet gedaan. Uiteindelijk was het verdriet van Gijs over en vond hij het wel gezellig. Hij heeft dan ook nog een tijdje met de verpleegkundige gespeeld die hem daarna heeft verteld dat hij nu toch echt moest gaan slapen. 's-Ochtends toen ik bij Gijs kwam was hij al verneveld en had zijn sondevoeding gehad. We zijn samen naar beneden gegaan voor het ontbijt. Gijs had natuurlijk al gegeten maar kwam er voor de gezelligheid toch bij zitten. Hij zat onderuitgezakt in de kinderstoel en was alles in zich op aan het nemen. Voetje op de tafel en arm op de leuning. Als een directeur ! Hierna nog naar boven voor de verzorging en het inpakken van de spullen. Een kop koffie en weer terug naar huis.

Sinterklaas heeft bij ons eerder dan normaal een bezoekje gebracht. We zouden afgelopen woensdag bij opa en oma Sinterklaas vieren. Wij zaten nog in dubio wanneer we het thuis zouden doen aangezien we Gijs dus vrijdag naar Mappa Mondo zouden brengen, vrijdag ook mijn verjaardag was, en we het weekend niet thuis zouden zijn. Daarnaast zijn opa en oma aan het verbouwen en zou net die woensdag de opening naar de nieuwe aanbouw gemaakt worden. De oplossing was om het woensdag bij ons thuis te doen en dan zowel de kado's van opa en oma als die van ons en Lidy door Sinterklaas te laten brengen. Dit in combinatie met het vieren van mijn verjaardag. Alles in één ! De jongens konden hun geduld niet bedwingen want het blijft toch altijd spannend wat die goedheiligman nu weer komt brengen. Wat was voor hun het mooiste kado ? Voor Bram toch wel de sokken en scheenbeschermers. Dit kado maakte hem duidelijk dat wij nu eindelijk overstag waren en hij binnenkort mag gaan voetballen. Voor Pim. Een cameraatje dat hij op de PSP kan doen zodat hij foto's kan maken. En Gijs.. ach die is overal blij mee.

Donderdagochtend. Gijs is weer aan het spoken. Lagere saturatie, hoge hartslag en braken. Na een voorzichtige start leek het allemaal wel weer wat beter te gaan. Maar vrijdagochtend is het toch weer mis. Hij liet hetzelfde zien als vorige week alleen dan net een graadje minder. Wat nu ! We zouden Gijs die middag naar Waalre brengen en wij zouden het weekend met de andere twee naar Den Haag/Scheveningen gaan. Wat zijn dit toch vreselijke momenten. Wat doen we ? Het leek er niet op dat hij snel zou opknappen. Na veel wikken en wegen en overleg met Mappa Mondo hebben we Gijs vrijdag toch weggebracht. Met lood in mijn schoenen. Hopende dat het zaterdag misschien beter zou gaan. Wij waren vrijdagavond nog thuis en als het echt niet zou gaan konden we alsnog besluiten om thuis te blijven. In zo'n geval doe je altijd iemand te kort en komt dat schuldgevoel heerlijk boven drijven. Gijs ziekjes wegbrengen geeft een rotgevoel, maar alles afblazen en thuis blijven voelt ook niet lekker! Dan doe je de andere twee weer te kort. Hoe je het ook went of keert en welke beslissing je ook neemt er is altijd iemand die aan het kortste eind trekt. Maar goed nadat we meegeholpen hadden Gijs in bed te doen zijn we vertrokken. Op zich was die nacht verder rustig verlopen.

Zaterdagochtend weer gebeld. De verpleegkundige was bezig met de verzorging van één van de kinderen en ze zou terugbellen. Begrijpelijk. Wij waren maar alvast in de trein gestapt. Mocht het niet gaan konden we weer omdraaien. Uiteindelijk aan het eind van de ochtend contact gehad met Mappa Mondo. Het was nog niet helemaal super, maar ze konden het daar nog aan.
We moesten maar gewoon lekker gaan genieten met de grote knullen. Makkerlijker gezegd dan gedaan. Na aankomst in Den Haag met de tram naar Scheveningen en inchecken in het hotel. Uiteindelijk moesten we nog haasten om op tijd in het Circustheater te zijn voor de voorstelling Tarzan. Dit hadden we al heel lang geleden geboekt, maar we wilden op de 1ste rij zitten. Zo konden we ook nog een blik werpen op de orkestbak en het is wel erg leuk om echt de mimiek op de gezichten goed te kunnen zien. Voor de pauze hadden we gebruik gemaakt van de luxe om een tafeltje te reserveren alwaar de drankjes en een hapje al klaar stonden. Lekker relaxed. De voorstelling was erg leuk. Wel werden er weer diepe emoties opgeroepen bij het liedje; "jij woont in mijn hart" Wij hielden het dan ook niet droog. Bram en Pim snapten wel waarom maar vonden het ook grappig om te zien dat wij het niet droog hielden. Zij wisten ons hier lekker mee te plagen. Bram en Pim genoten met volle teugen van de voorstelling. Er was zoveel te zien voor ze en het was zo groots. De favoriete rol voor hun werd toch wel vertolkt door de kleine Tarzan. Na de voorstelling samen gegeten in een restaurant in de buurt van de zee. De avond afgesloten met een bezoek aan het strand. De emoties die nog in de lucht hingen kwamen weer naar voren. We voelden ons niet compleet. Je weet dat het niet anders is. Dit accepteer je meestal, maar eigenlijk wil je het niet accepteren, we moeten hier met zijn allen zijn. En als je dan zo aan de zee staat en je gedachten de vrije loop laat..... Gelukkig zorgden Bram en Pim voor de nodige afleiding. Het is toch wel erg spannend zo in het donker aan de zee. Lekker spelen met het rollende water. Net geen natte voeten krijgen. Althans. Pim zou Pim niet zijn. Het zeewater kwam naar hem toe. Pim wilde achteruit lopen maar zat vast in het zand en viel achterover. En ja dan wordt je nat. Hierna richting hotel gelopen zodat hij geen kou zou vatten. De kleren op de verwarming en hopen dat het de volgende dag droog zou zijn want voor 1 nachtje hadden we geen reservekleding bij.

Zondagochtend. Mam, ik heb honger. Het ontbijt ruikt zo lekker. We hebben lekker gesmuld van het ontbijtbuffet dat we hadden in het hotel. Spullen ingepakt en nog even naar het stand gelopen. Heerlijk, een ruisende zee, geen wind en een lekker zonnetje ! Aan het eind van de ochtend weer de trein gepakt richting huis. Toen we Gijs gingen ophalen lag hij nog te slapen. Het was erg fijn om te horen dat het al weer een stuk beter ging met hem ging en dat hij vrolijk had liggen spelen in de box. Een pak van mijn hart. Bram en Pim voelen zich daar trouwens ook al aardig thuis. Weten precies alles te staan en gaan hun eigen weg. Pim wil zelfs ook wel eens een nachtje blijven slapen !

Sinds vorige week verblijd ik mijn collega's weer met mijn aanwezigheid. Althans dat hoop ik maar. Ik moet zeggen dat ik het wel weer prettig vind om aan het werk te zijn. Wat anders omhanden te hebben. Wel heb ik aangegeven dat ik niet meer in mijn verantwoordelijke functie wil terugkeren en ook dat ik maximaal twee dagen wil werken. Dit voor een stukje rust thuis, maar ook voor een stuk rust voor mijzelf. Het is prettig om te ervaren dat ik na meer dan een jaar eruit geweest te zijn toch alles weer redelijk goed kan oppikken.